??記者 顧泳

??我國心肌病的發(fā)病狀況正呈現(xiàn)出高患病率、持續(xù)增長、經濟負擔重的態(tài)勢。心肌病作為導致心力衰竭和年輕人群心源性猝死的主要原因，已成我國心血管疾病防控中不容忽視的挑戰(zhàn)。

??記者在近日召開的“遺傳及罕見心肌病診療長三角學術論壇”上獲悉，我國成立了心肌病診療協(xié)作網(wǎng)（CCN）數(shù)據(jù)平臺與轉診平臺，同步成立CCN上海協(xié)作組，未來將推動知識與技術真正下沉，打通心肌病診療協(xié)作的“最初一公里”和“最后一公里”。

??中國科學院院士、復旦大學附屬中山醫(yī)院教授葛均波表示，心肌病尤其是遺傳及罕見心肌病，臨床表現(xiàn)多樣、診斷難度大、診療資源分布不均，一直是心血管疾病診療領域中的難題。構建集臨床診療、數(shù)據(jù)共享、雙向轉診于一體的協(xié)作網(wǎng)絡，對提升心肌病整體診療水平具有重要意義。

??專家解釋，心肌病主要分為原發(fā)性心肌損害、繼發(fā)性因素兩類。原發(fā)性主要包括遺傳因素、病毒感染與免疫等。許多心肌病，特別是肥厚型心肌病，具有明顯的家族遺傳傾向。此外，病毒性心肌炎若未得到有效控制，可遷延發(fā)展成擴張型心肌病。至于繼發(fā)性因素，主要包括高血壓、冠心病、代謝性疾病、不良生活方式等。

??新成立的CCN數(shù)據(jù)平臺將致力于構建標準化、結構化、可共享的心肌病患者臨床數(shù)據(jù)庫，整合各級醫(yī)療機構患者的臨床信息、影像資料、基因檢測結果及隨訪數(shù)據(jù)，形成高質量真實世界證據(jù)鏈。平臺不僅能助力疑難雜癥的精準診斷，也為制定符合我國人群特點的心肌病診療指南及開展臨床研究提供堅實數(shù)據(jù)支撐。

??同步啟動的CCN轉診平臺，則聚焦解決心肌病患者“就診難、轉診亂”難題。未來將通過建立清晰的上下級醫(yī)院轉診路徑與標準，實現(xiàn)協(xié)作網(wǎng)內醫(yī)療資源高效配置。具體來說，基層醫(yī)院遇疑似罕見心肌病患者時，可通過平臺一鍵發(fā)起轉診，精準對接區(qū)域內有豐富診療經驗的中心醫(yī)院。上級醫(yī)院在完成急性期治療后，也可將患者下轉至基層進行長期管理，真正落實“基層首診、雙向轉診、急慢分治、上下聯(lián)動”的分級診療模式。